‘Toen mijn vader dementie kreeg, draaiden de rollen om’

Lotus: ‘Ik werk vooral met oudere mensen met dementie. Hoe werd de diagnose gesteld bij jouw vader?’

Frank: ‘Hij had het waarschijnlijk al 5 jaar, maar kreeg eerst een burn-out en daarna een depressie. Dat zie je vaker bij jongdementie. Mijn vader was van zichzelf een levenslustige en sportieve man.  Maar hij was steeds minder zichzelf. Toen is hij getest in het Alzheimercentrum in Amsterdam. Daar kreeg hij de diagnose jongdementie. In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen jongdementie; ze zijn allemaal jonger dan 65 jaar. De diagnose gaf ons duidelijkheid, maar het voelde ook als een soort doodvonnis: hij had nog 10 tot 15 jaar te leven.’

Lotus: ‘Hoe gingen jullie als gezin hiermee om?’

Frank: ‘Het was een enorme schok. Je denkt bij dementie vooral aan oudere mensen. Het kwam totaal onverwacht en het zit niet in onze familie. We gingen er allemaal anders mee om: mijn broer klapte dicht, ik zocht alleen maar informatie op en mijn moeder zorgde voor hem. We liepen als een kip zonder kop rond, spraken nauwelijks en raakten snel geïrriteerd. Uiteindelijk gingen we met elkaar in gesprek. Dit deden we met ondersteuning van mantelzorghulp. Dat hielp. We leerden elkaar weer begrijpen en hoe we elkaar konden steunen.’

Frank: ‘Kom je vaker jonge mensen tegen die een ouder hebben met dementie?’


Lotus: ‘Nee, dat zien we niet vaak. Ik herinner me wel een keer een moeder met een zoon van 18. Alles kwam op hem neer. Dan schakelen we maatschappelijk werk en een psycholoog in. Vooral jonge mantelzorgers hebben zelf ook hulp nodig.’

Frank: ‘Wat betekenen mantelzorgers voor jouw werk?’

Lotus: ‘Mantelzorgers zijn heel belangrijk. Ze helpen ons met inzichten over de bewoners: hoe iemand was en wat diegene leuk vindt. Dat is fijn. Zo kunnen wij beter inspelen op wat ze nodig hebben. We proberen mantelzorgers ook zoveel mogelijk te betrekken: samen koken, fietsen of de kamer schoonmaken. Alle beetjes helpen, want de werkdruk in de zorg is hoog.’

Lotus: ‘Je hebt een YouTube-serie gemaakt voor jongeren die een ouder hebben met dementie. Waarom?’


Frank: ‘Ik wilde jongeren bereiken die in hetzelfde schuitje zitten. Gewoon een gast zoals ik die normaal praat over de situatie. Zonder ingewikkelde woorden. In alle folders zie je oudere mensen, maar mijn vader had zwarte krullen. Dat gat wilde ik opvullen. In de video’s geef ik informatie die ik zelf miste. In het begin denk je dat je de enige bent die dit meemaakt.’

Lotus: ‘Wat vond je het moeilijkste?’

Frank: ‘Dat onze relatie veranderde. De rollen draaiden om: ik moest voor hém zorgen, zelfs met simpele dingen zoals sokken aantrekken. Onze gesprekken werden ook anders. Om toch verbinding te houden, deden we veel samen: mountainbiken in de bossen van Zeist of luisteren naar muziek van John Lennon. Dan zaten we met tranen in onze ogen, heel intiem. Ik ben blij dat we die momenten hadden. Alles ging sneller dan verwacht. Hij overleed op 65-jarige leeftijd aan corona.’

Lotus: ‘Heb je nog een advies voor jongeren die te maken krijgen met dementie in hun omgeving?’

Frank: ‘Vraag om hulp. Via de huisarts kun je een casemanager krijgen. Die kent de medische wereld en kan mantelzorg regelen. Een casemanager kan bijvoorbeeld zorgen dat je als mantelzorger zelf ook ondersteuning krijgt.’