'Ik vind het best moeilijk om mezelf niet voorbij te lopen'

Werk, je gezin, mantelzorg… Hoe combineer je dat allemaal?

'In het ziekenhuis werk ik alleen avonddiensten. Daar heb ik bewust voor gekozen. Ik hoef pas om 18.00 uur te beginnen, waardoor ik overdag thuis kan zijn. Dat neemt voor mij veel druk weg, want zo kan ik voor iedereen klaarstaan: voor mijn man en zoon en voor mijn ouders. Vier jaar heb ik als verpleegkundige op de afdeling Chirurgie gewerkt. Toen ik meer tijd wilde besteden aan mijn werk als fotograaf ben ik minder gaan werken. Nu word ik ingezet als ‘zwerfwacht’: ik loop mee met een collega van de intensive care en spring bij waar nodig.'

Sinds wanneer mantelzorg je voor je ouders?

'Mijn vader heeft al ruim drie jaar klachten. In het begin werden die aan ouderdom gewijd, maar ongeveer een jaar geleden werd er gedacht aan dementie. Begin dit jaar, tijdens de eerste coronagolf, zat hij nog middenin alle onderzoeken. Toen de lockdown kwam, hebben die maandenlang stilgelegen. Na de lockdown werd definitief de diagnose Alzheimer gesteld. Voor mijn moeder is het een heel heftige tijd geweest, waarin ik er zoveel mogelijk voor haar en mijn vader ben geweest. Ik heb ook een zus, maar zij woont in het buitenland. Door corona kan ze niet naar Nederland komen. Daar heeft ze het heel moeilijk mee, want dat betekent dat de meeste hulp op mijn schouders terechtkomt.'

Welke impact heeft de ziekte van je vader op jullie dagelijks leven?

'Iedereen kon altijd bij mijn vader terecht voor raad en advies. Maar nu zijn de rollen omgedraaid. Vooral voor mijn moeder is het moeilijk om daarmee om te gaan. Door zijn ziekte wordt mijn vader steeds vergeetachtiger. Soms kan hij niet op mijn naam of die van mijn moeder komen. Ook wordt het steeds moeilijker om een link te leggen tussen een woord en een voorwerp. Als je hem bijvoorbeeld vraagt om koffie uit de keuken te pakken, komt hij terug met de theepot. 's Avonds heeft hij de laatste tijd vaak waanbeelden. Dan ziet hij mensen of dingen die er niet zijn. Dat zijn confronterende dingen. Het raakt me enorm en maakt me verdrietig, maar voor mijn ouders blijf ik sterk.

Sinds zijn diagnose is hij misschien al wel zo'n dertig procent achteruit gegaan. Cognitief dan, want lichamelijk is hij gelukkig nog gezond en fit. Als het mooi weer is, werkt hij graag in de tuin. Ik zie wel op tegen de winter – als hij vooral binnen zal zijn. Veel dingen die hij leuk vond, lukken hem door de Alzheimer niet altijd niet meer. Bezig zijn op de computer bijvoorbeeld, en fotograferen en foto's bewerken. Dat waren grote passies, maar die lukken simpelweg niet meer. Wel geniet hij enorm van de tijd met zijn kleinzoon en gaat hij graag wandelen met zijn jongere broer. We hopen dat hij door zijn goede lichamelijke conditie nog lang bij ons blijft.'

Hoe ziet jouw rol als mantelzorger er nu uit?

'Ik houd de situatie bij mijn ouders goed in de gaten. Mijn moeder heeft in het verleden te maken gehad met depressies en ik wil niet dat ze overbelast raakt. Gelukkig woon ik in de buurt en kan ik overdag snel naar hen toe als er iets is. Een paar keer per week ga ik met mijn zoon naar mijn ouders toe. Vooral om hen gezelschap te houden en te zorgen voor een onderbreking in hun dagen, die veelal hetzelfde zijn. Ook heb ik me samen met mijn moeder ingeschreven voor een dementiecursus, omdat we graag meer willen weten over de impact van dementie, wat het betekent en hoe je ermee om kunt gaan.

Op dit moment ligt de meeste zorg nog bij mijn moeder. Ze doet het huishouden en de boodschappen. Dat kan gelukkig nog: mijn moeder is 59, een stuk jonger dan mijn vader die 73 is. Ook kan mijn vader zichzelf nog verzorgen. Als hij verder achteruitgaat, moeten we extra hulp inschakelen om mijn moeder te ontlasten. Dit willen we natuurlijk zo lang mogelijk uitstellen, dus ik ondersteun haar waar ik kan. Ze hoeft het niet alleen te doen.'

Je zorgt voor je patiënten in het ziekenhuis, voor je gezin en voor je ouders. Maar hoe zorg je ervoor dat je het zelf allemaal volhoudt?

'Dat vind ik best moeilijk. Het is veel bij elkaar. Af en toe moet ik mezelf echt even een halt toeroepen en probeer ik helemaal niets te doen. Dan zit ik op de bank uit het raam te kijken. Maar vaak ga ik gewoon door. Zo zei ik laatst nog tegen mijn moeder: 'Ik ben er wel continu om jullie te ondersteunen, maar op wie kan ik leunen?' Natuurlijk heb ik mijn gezin waar ik heel veel van houd. Ik heb een hele lieve man die me overal in steunt, boodschappen doet en kookt, dus dat neemt thuis al veel druk weg.

Maar soms denk ik weleens dat het goed zou zijn om met een buitenstaander te praten. Want pas als ik even stilsta, realiseer ik me: het is best een trieste situatie. Mijn vader is niet meer zoals hij was en dat is een groot gemis. Maar ik probeer daar niet te veel bij stil te staan. Ik sta nuchter in het leven en ben realistisch. De situatie is zoals hij is: Alzheimer is een ziekte waar je weinig aan kunt veranderen. We weten dat het vanaf hier niet meer beter zal worden. Daarom proberen we het samen zo aangenaam mogelijk te maken.'